«Мы не можем вылечить всех — безвыходные ситуации случаются. Но мы можем сделать так, чтобы последние дни жизни были такими же активными, наполненными, как до болезни», — заведующий хосписом, врач-онколог Рустам Нарбаев.
Taskin меньше всего похож на больницу. Он выглядит как современный дом или медицинский отель, который предоставляет уход, питание и объятия. В каждой палате две кровати, одна из них функциональная медицинская; холодильник, телевизор, стол и стулья, шкаф, отдельный санузел. В хосписе есть общая игровая, библиотека, комнаты психолога и социального работника.
Онколог Яхъё Зияев говорил о необходимости развития паллиативной помощи и хосписов в Узбекистане с 2008 года.
Онкологов, выступавших за развитие паллиативной помощи в стране, услышали в 2016 году. В апреле 2017-го вышло постановление президента «О мерах по дальнейшему развитию онкологической службы и совершенствованию онкологической помощи населению Республики Узбекистан на 2017−2021 годы». В нём создание современной системы реабилитационной и паллиативной помощи, а также хосписов определялось одним из приоритетных направлений дальнейшего развития онкологической службы.
Первый хоспис, строительство которого вёл городской хокимият, должен был открыться в 2019 году. Не получилось. В 2020-м мир накрыла пандемия COVID-19. Онкологи надели защитные противовирусные костюмы и переехали в «Зангиату-2» жить и спасать жизни. Нарбаев лечил пациентов и заведовал отделением 6Б, Зияев работал главным статистом.
В прошлом году, когда рост заболеваемости коронавирусной инфекцией пошёл на спад, Яхъё Фазлиддинович вернулся в Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр онкологии и радиологии. А потом вдруг заболел. Сын врачей, человек, детство которого прошло в андижанском онкоцентре, признаётся, что впервые почувствовал страх смерти.
«Я подумал, что будет завтра, если меня не станет? Ничего. А я ведь столько мечтал, планировал. Нельзя оставить всё на полпути», — говорит Яхъё Зияев.
Он вернулся к идее хосписа — и оказалось, что в городе есть люди, которым она близка. Онколога поддержали член попечительского совета благотворительного фонда Ezgu Amal Азиза Умарова и председатель правления Мунира Ходжаханова. Они обратились за помощью в посольство Израиля. Состоялась встреча с послом Зехавит Бен-Хиллель, которая выразила готовность оказать содействие в создании первого детского хосписа в Узбекистане.
Локомотивом процесса стала сотрудница посольства Дафна Кфир-Фурман, в прошлом социальный работник в хосписе для онкологических больных при Центре имени Хаима Шиба, крупнейшем государственном медицинском центре Израиля. В Taskin именно она отвечает за подготовку медицинского персонала.
«Благодаря посольству Израиля и тому, что с нами работала Дафна, мы не пошли по длинному пути проб и ошибок, а выбрали проторённый и сократили процесс обучения до минимума. В Узбекистан с тренингом приезжал доктор Рон Сабар, израильский специалист по паллиативной медицине. Сегодня, когда мы говорим про хоспис, мы не имеем в виду помещение. Хоспис — это прописанные протоколы диагностики и симптоматического лечения, руководства по правильной коммуникации с пациентами и их семьями», — сказала на открытии хосписа Азиза Умарова.
Идею разместить детский хоспис в одном из блоков «Зангиаты-2» поддержал директор больницы Дониёр Миразимов. Для перехода к заключительному этапу оставалось заручиться содействием государства и Министерства здравоохранения. При участии заместителя министра Эльмиры Баситхановой состоялась встреча энтузиастов хосписа в лице врачей, представителей фонда Ezgu Amal и министра Бехзода Мусаева.
Через три месяца Taskin объявил об открытии и принял первых пациентов. Об этом говорят как о чуде, которое стало возможным благодаря, в том числе, волонтёрам: компании и обычные граждане отозвались на призывы помочь в социальных сетях. К работе подключились сотни рук. Они благоустраивали территорию, сажали деревья и устанавливали беседки, покупали и привозили стройматериалы, игрушки, разрисовывали серые стены палат и коридоров. От смеющихся жирафов, китов, пузатых единорогов и космонавтов на лицах расцветают улыбки. Вместо белых халатов у медперсонала сшитая на заказ форма, которая напоминает детскую пижаму.
«Большая ошибка считать, что хоспис — это место для смерти. Главное здесь — жизнь. Та, которую ребёнок оставил из-за болезни. Хоспис не дарит надежду, что станет лучше — не станет.
Но это не значит, что мы должны сесть на кровать и ждать, когда всё закончится. Мы будем праздновать каждый день, который дети здесь проведут. Каждая минута на счету. Наши дети уйдут, но до этого нам столько нужно сделать: прочитать новую книгу, поесть мороженое, побаловаться. Это важно не только для пациентов, но и родителей, которым мы поможем принять новую реальность без чувства вины за то, что они продолжают жить», — говорит Дафна Кфир-Фурман.
Она часто повторяет: «Если медицина ничего больше не может сделать, давайте жить», — и Taskin живёт. Его сотрудники учатся выстраивать доверительные отношения с пациентами и привыкают к тому, что главные «лекарства» в хосписе — сердце и душа. Здесь, на конечной станции, люди как никогда нужны друг другу. В этом суть паллиативной помощи, и в хосписе верят, что его появление заложит начало больших и важных изменений в системе здравоохранения и обществе.
